Kochani to ważne bardzo ważne moja koleżanka potrzebuje pomocy dla jej kochanej maleńkiej kruszynki Zosi, wszyscy bardzo się zaangażowaliśmy w pomoc mamie Kasi dla jej córci Zosi. Czytajcie szczegóły poniżej i pomagajcie :)

Kochani!
Moją Córeńkę Zosieńkę znacie już ze zdjęć, które tu zamieszczam, ale nie wszyscy z Was znają jej historię. Niestety historię choroby. Zosia przyszła na świat w 31 tygodniu ciąży, czyli 9 tygodni przed czasem. Pospieszyła się Dziewczynka, żeby jak najszybciej być z nami. Jest wcześniaczkiem. Najcudowniejszym Skarbem pod słońcem i w całym wszechświecie!
Ja mam niewielką dłoń…a Zosia mieściła się w moich dłoniach.

W 20-tej dobie życia stwierdzono u Zosi między innymi leukomalację okołokomorową- inaczej niedotlenienie mózgowe, w wyniku którego duże obszary komórek mózgowych obumarły.
Skutki niedotlenienia mogą być różne, m.in. :
- trwałe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego;
- mózgowe porażenie dziecięce;
- opóźnienia rozwoju umysłowego;
- upośledzenia narządu słuchu lub wzroku;
- padaczka.
Umysł dziecka jest bardzo plastyczny, ma niesamowite możliwości kompensacyjne i prowadząc intensywną rehabilitację, którą wdrożyliśmy już od pierwszych tygodni życia Zosi, bezpowrotnie uszkodzone komórki nerwowe mogą zostać zastąpione przez inne- zdrowe.
Zosia dzięki rehabilitacji robiła i robi nadal niesamowite postępy, jeżeli chodzi o rozwój psycho-ruchowy. Ja sama ćwiczę z Nią kilka razy dziennie- w każdej wolnej chwili, kiedy tylko nie je i nie śpi.Nie popuszczam Małej ;) Wszystko zapowiadało się pięknie, była nadzieja, że Zosieńka nie odczuje żadnych skutków niedotlenienia.

Niestety. Miesiąc temu trafiłyśmy do szpitala z podejrzeniem padaczki. Początkowo myślałam, że to kolka, natomiast Zosia zaczęła dziwnie nienaturalnie odchylać się do tyłu i zwieszać na 3 do 5 sekund.
Rozpoznanie- Zespół Westa. Jeżeli jest to rzeczywiście zespół Westa, to rokowania na ogół nie są pomyślne.
Z. Westa to rodzaj epilepsji(padaczki) występującej u dzieci, w 40% przypadków nie da się ustalić jego przyczyny. Statystycznie komplikacje wyglądają następująco:
- 5 na 100 dzieci nie przeżywa 5 roku życia.
- u 90% występują zaburzenia funkcji poznawczych, mimo skutecznego przerywania napadów padaczkowych.
- 6 z 10 dzieci cierpi na padaczkę w późniejszym wieku.
-mogą występować także: porażenie mózgowe(5 z pośród 10 dzieci), zaburzenia psychiczne, autyzm ( ok. 3 z 10 dzieci).
-Leczenie przynosi zadowalające rezultaty u jednego dziecka na 25, wówczas objawy choroby mogą być minimalne, lub dziecko rozwija się w granicach normy.
Jedno dziecko na 25…zatem mamy 4% szans!!! Głęboko wierzę, że nam się uda. Póki co, nie biorę innej opcji pod uwagę! Zosia jest silna i dzielna(po mamie :P) i walczymy o jej zdrowie i życie jak możemy!....zresztą jaki Zespół Westa?! Nie boimy się go nic a nic! Z tym cffaniaczkiem damy sobie radę :P
Niezbędna jest dla Zosi intensywna rehabilitacja, pod okiem dobrych specjalistów, która nie zawsze jest możliwa do sfinansowania przez NFZ, jak również turnusy rehabilitacyjne.
Ataki padaczki za każdym razem sieją spustoszenie w mózgu i hamują rozwój dziecka. Zosia ma zaledwie kilka miesięcy, więc cały jej rozwój dopiero się zaczyna!
Ogromną szansą jest dla Maleńkiej terapia aminokwasami, na którą się zdecydowaliśmy. Najbliższa Klinika jest w Pradze w Czechach. Mechanizmem działania kompleksów aminokwasowych jest stymulacja neurogenezy, aktywacja „śpiących” komórek nerwowych oraz wykorzystanie rezerw własnych organizmu, które mogą być wykorzystane na zasadzie impulsu kompleksami aminokwasowymi do reperowania uszkodzonych komórek nerwowych.
Preparaty aminokwasowe potrafią przy padaczce odwrócić ten trend obumierania szarych komórek i umożliwiają dalszy rozwój intelektualny oraz pomagają w rozwoju ruchowym.
Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne! Niestety tylko pieniądze są nam w tej chwili potrzebne do szczęścia-a raczej dla Naszego Małego Wielkiego Szczęścia! Szczęścia, które do nas SAMO przyjdzie, przytuli mocno, uśmiechnie się, ucieknie za drzewo i krzyknie „Szukajcie mnie!”. Potem podleci szybciutko, rzuci się na szyję i powie magiczne „Kocham Cię”.
Tak bardzo chcę pomóc mojej Zośce, poświęcam Jej cały swój czas, całe swoje serce i siłę, której mam całą masę, aby walczyć o Jej zdrowie.
Otworzyłam subkonto dla Zosieńki przy Fundacji Wcześniak Rodzice-Rodzicom. Ziarnko do ziarnka i uzbieramy dla Zośki pieniążki, których teraz tak bardzo potrzebuje na leczenie i rehabilitację.
Kochani, jeżeli tylko możecie w jakikolwiek sposób nas wspomóc, to Zośka Wam uśmiechem każdą pomoc wynagrodzi:) A ja będę dozgonnie wdzięczna!
Jeśli sami nie możecie, to udostępnijcie mój list na swoich profilach, być może w pracy, pobliskim sklepie, u zaprzyjaźnionego fryzjera i kosmetyczki, w pracy
Wierzę, że jest na tym świecie mnóstwo życzliwych ludzi z sercem na dłoni! ♥

Fundacja Wcześniak Rodzice Rodzicom nr konta: 85 1240 6351 1111 0010 5044 7890
W tytule: Darowizna na rzecz Zosi Wieloch
http://www.wczesniak.pl/component/content/article/259 (nr. 63)

Zapraszam Was bardzo gorąco do polubienia Pomoc dla Zosi na fb gdzie na bieżąco możecie poczytać co się dzieje u Zosi.
https://www.facebook.com/wielochzosia

Szczypta o Mnie

Dziś ostatni piątek miesiąca, a to oznacza w moim mieście Rowerową Masę Krytyczną. Słyszał ktoś z Was, a może bierze ktoś z Was udział ? My na pierwszą masę krytyczną wybraliśmy się w ubiegłym miesiącu. I było fantastycznie i masa wpisała się na stałe w nasz kalendarz.

A co to takiego w ogóle jest ta masa ? W kilu zdaniach powiem tak.

Najprościej rzecz ujmując jest to comiesięczne spotkanie jak największej liczby rowerzystów, którzy jadąc przez miasto demonstrują swoją obecność na drodze. Hasłem przewodnim jest: “My nie blokujemy ruchu ulicznego, my jesteśmy ruchem ulicznym”. Masa nie blokuje ruchu ulicznego tylko jest ruchem ulicznym - po prostu zamiast korka samochodowego mamy korek rowerowy, równie legalny (nielegalny?) jak ten pierwszy. Masa jest wyrazem wolności poruszania się. Rowerzyści na ulicach zazwyczaj są tej wolności pozbawieni ze względu na wielki i niebezpieczny ruch samochodów. Masa Krytyczna przez swoją wielkość, gęstość i intensywność przywraca rowerzystom na ulicy bezpieczeństwo i wolność. Przynajmniej na chwilę.W Masie chodzi przede wszystkim o radość wspólnego przejazdu przez miasto oraz zwrócenie uwagi na rowerzystów. Masa ma organizatorów, którzy zapewniają bezpieczny przejazd po zaplanowanej trasie Masy. Jednak każdy uczestnik może mieć swój własny pomysł na swoją obecność w Masie – jedni jadą po to aby zaprotestować przeciwko dominacji samochodu, innymi powoduje chęć uczestniczenia w “czymś innym”, jeszcze inni jadą dla samej przyjemności przebywania w dużej grupie rowerzystów. To jak będzie wyglądał przejazd, zależy tylko i wyłącznie od uczestników, Masa żyje własnym życiem. Każdy z uczestników otrzymuje ponumerowane tzw. szprychówki, które na pamiątkę umieszczamy w kole :) My mamy póki co jedną, a dziś otrzymamy kolejną.

I tak dziś aura za oknem sprzyjająca więc i my na masie się odliczymy oczywiście całą rodziną. A w maju było nas 1 384 rowerzystów i byliśmy najliczniejszą masą krytyczną w kraju. Dzisiejsza trasa wyniesie 18 km czyli tyle ile w maju.

I jeszcze jeden smaczek z naszej urodzinowej sesji :)

Dziś jeśli pozwoli na to pogoda, a mam nadzieję, że jednak psikusa nam nie wykręci, zrealizujemy wygraną w konkursie foto, na którym wygrałam sesję zdjęciową dziecka.

I tak do wyboru miałam sesję Świąteczną w Boże Narodzenie, albo sesję w plenerze wiosenno-letnią. A, że Luli urodziła się porą letnią postanowiłam wykorzystać nagrodę jako doskonały prezent i pamiątkę na jej 2 urodzinki.

I tak wczoraj zakupiłam ogromny balon na 2 latka nadmuchiwany helem, dziś muszę zakupić muffinkę i nie zapomnieć wziąć ze sobą dwóch świeczuszek, ubrań na przebranie i dobrych humorów i to go na sesję.

Szczypta o Mnie

Weekend był baraaaardzo intensywny. Przygotowania do weekendu rozpoczęły się już w piątek. Wmaszerowałam do kuchni, zakasałam rękawy i podjęłam wyzwanie tort, muffinki i ciasto. Małe problemy pojawiły się podczas ugniatania ciasta kiedy to dkg pomyliłam z gr i z małej ilości składników jak 50 gr mąki nie chciało mi się nic zagnieść :/ hmm jestem ciekawa czemu dopiero po chwili zastanowienia wpadło mi do głowy co zrobiłam nie tak i dalej już poszło :) Z kuchni po 4 godzinach się po prostu wyczołgałam taka zmęczona byłam, ale i dumna :)

Sobota pakowanie i siup na działkę gdzie świętowaliśmy drugie urodzinki Luli w gronie najbliższych. Był tort, były świeczki, było ciasto, był szampan, były muffinki, były prezenty i było zażenowanie córci kiedy wjechał tort  z fontanną świetlną jeszcze w życiu nie widziałam jej aż tak zażenowanej i nawet sobie nie zdawałam sprawy, że dwulatka może tak skrępowana być :) Świeczki z pomocą mamy zostały zdmuchnięte :) Był grill, dobre mięsko, było słoneczko, było moczenie nóg w basenie, a w nocy była burza. 
Moje wypieki wszystkim dobrze zrobiły na kubki smakowe :)

Niedziela chrzest święty bratanicy. Pogoda dopisała, pomoczyliśmy dupska w jeziorku, bo w takim miłym miejscu była uroczystość. Nasz Luli wystąpiła pierwszy raz w tym roku w kostiumie, nóżki pomoczyła i dała nawet nura pod wodę. Tak sobie maszerowała po wodzie, aż nagle straciła równowagę i siup buźką do wody, mimo przeciwności losu wstała i zaczęła się cieszyć, że takiego psikusa sobie wywinęła :)

Tak więc weekend minął nam bardzo intensywnie, ale ubóstwiam takie żywe, energetyczne weekendy nie lubię monotonii i siedzenia w miejscu szczególnie kiedy za oknem taka piękna aura :)

Miłego poniedziałku Wam życzę

Szczypta o Mnie

Na początek należało by się przywitać.

A więc witam się z Wami wszystkimi :)

W końcu dojrzałam do decyzji założenia bloga na innej witrynie, wcześniej blogowałam w innym miejscu, tam poznałam wiele sympatycznych i bliskich duszyczek, a że miejsce to zaczęło przypominać studio reklamy, a nie miejsce blogowych opowieści, przeniosłam się tu i jestem z Wami :)

I tak będę Wam dozować w szczyptach informacje o mnie, o nas :) Przedstawię Wam świat swoimi oczami, oczami młodej mamy prawie dwuletniej córeczki (dzieli nas od tego zaledwie jeden dzień), żony z 4-letnim stażem.

Witam Was wszystkie  stare i nowe czytelniczki :)

Zaczynamy

Szczypta o Mnie